Maledetto inquinamento: «A causa dello smog soffro di sensibilità chimica multipla»

«Non posso uscire mai di casa, c’è troppo inquinamento. Un po’ di tempo fa sono andata al mercato, ma all’improvviso mi sono sentita male. Era come se avessi un blocco allo stomaco. Le sostanze che inalo mi chiudono le vie respiratorie». La 65enne Giovanna Sivelli ha scoperto quasi per caso di avere una malattia rara: la sensibilità chimica multipla (Mcs), una sindrome controversa non ancora riconosciuta totalmente dalla comunità scientifica, che innesca per sempre la perdita della capacità di tollerare gli agenti chimici.

Sul sito del Ministero della Salute viene definita come un disturbo cronico, reattivo all’esposizione a sostanze chimiche, a livelli inferiori rispetto a quelli generalmente tollerati da altri individui, e in assenza di test funzionali in grado di spiegare segni e sintomi. Nel 2005 l’Emilia Romagna aveva inserito la Mcs nell’elenco delle malattie rare, garantendone l’esenzione dal costo per le prestazioni sanitarie. Dopo un parere del Consiglio Superiore di Sanità, che ha negato la definizione ‘rara’ alla malattia, la Regione ha revocato tutte le agevolazioni. Ad oggi, quindi, c’è un esercito di malati invisibile allo Stato e privo di cure ufficiali in cui confidare.

Il prof. Genovesi: «Mcs provocata dall’inquinamento»

A detta del prof. Giuseppe Genovesi, medico specialista in immunologia e ricercatore presso il Policlinico Umberto I di Roma, nonché uno dei principali esperti di Mcs (cui si è affidata anche Giovanna), «la malattia è neurotossica e coinvolge il sistema nervoso centrale fino al punto di produrre anche sintomi psichici, ma è senz’altro una malattia metabolica. Alcuni studi genetici sono riusciti a individuare uno dei principali enzimi coinvolti, ossia il glutatione trasferasi. Mi rendo conto che è una malattia difficile da ammettere, perché vorrebbe dire confermare che abbiamo inquinato l’ambiente. La maggioranza dei pazienti italiani ancora non sa di avere questa patologia», ha incalzato durante un’intervista al Corriere della Sera il prof. Genovesi, rimarcando la correlazione tra questa patologia e l’inquinamento ambientale. «In più si dà il caso che in determinate circostanze l’inquinamento sia tale da provocare al soggetto un’alterazione genetica ex novo, cioè che non esisteva dalla nascita, che lo fa ammalare».

Le disavventure della piacentina Giovanna Sivelli

Nel febbraio 2016, la piacentina Giovanna Sivelli – effettuando una serie di esami nell’ospedale di Parma – risulta allergica agli alcoli della lanolina e al mix di caine. I consigli terapeutici consistono essenzialmente nell’evitare il contatto con questi composti. Capisce fin da subito la corsa ad ostacoli che avrà di fronte. Non toccare o respirare queste sostanze è un accorgimento complicato, considerando che sono contenute nella maggior parte dei prodotti di cosmesi e da toilette, nei medicinali, negli spray, negli anestetici, nelle creme, nello shampoo e nei vari derivati.

«Una dottoressa piacentina ha indicato come probabile causa la sensibilità chimica multipla. Gradualmente, ho perso la capacità di tollerare gli agenti chimici. Mi sono riempita di irritazioni. Ho manifestato giramenti di testa, senso di spossatezza e instabilità. Quando mi avvicino a una sostanza chimica, la bocca si riempie di un gusto amaro, si formano piccole ferite e divento insensibile ai sapori. Alla lunga, ho paura di perdere perfino l’appetito», mi spiega preoccupata Giovanna, che tuttora è l’unica persona ipoteticamente affetta da questa sindrome ad essersi rivolta all’Ausl di Piacenza.

Prima di mettere piede in casa per intervistarla, mi chiede di lasciare il cappotto fuori dall’abitazione. «Sulla giacca potrebbero esserci tracce di detersivi o smog. Non riesco a tollerarli. Anche mio marito e mio figlio sono costretti a cambiarsi i vestiti parecchie volte al giorno. È un inferno. Sto interrompendo le relazione sociali, è difficile interagire con qualcun altro. Ho letto storie di pazienti che soffrono di attacchi di panico e depressione».

«La sensibilità chimica multipla ha compromesso il fegato»

«Ho provato tante cure, diete e suggerimenti, ma la condizione non migliora. Il mio organismo sta sviluppando anticorpi contro se stesso e i valori del fegato sono compromessi». Giovanna mi mostra un certificato medico rilasciatole nell’aprile 2017 dal dottor Salvatore Simeone, responsabile del centro medico Broussais a Roma, che ha scritto nero su bianco quanto segue: “In data odierna ho visitato la signora Giovanna Sivelli, affetta da sindrome chimica multipla (Mcs), caratterizzata da limitata tolleranza a diverse sostanze chimiche ambientali. L’unico trattamento terapeutico valido al miglioramento dei sintomi è l’evitamento, cioè l’evitare il contatto con tutte le sostanze ambientali che provocano malessere, fino a sintomi di estrema gravità”. Secondo alcune ipotesi, se l’esposizione alla sostanza continuasse, la malattia produrrebbe effetti irreversibili e potrebbe portare addirittura allo sviluppo del cancro, di malattie autoimmuni e all’ictus.

La Mcs ha stravolto i ritmi quotidiani di Giovanna. «Non faccio più nulla, le mie attività sono ridotte all’osso», continua la signora. «Sto attenta a non farmi male durante i lavori domestici. Se mi ferissi, infatti, sarebbe difficile raggiungere un ospedale con sale operatorie, personale e stanze purificate dalla presenza di agenti chimici. Apro le finestre pochi minuti al giorno, ho comprato un depuratore d’aria che costa 1.500 euro. Mangio biologico e l’abbigliamento è formato da tessuti naturali. Non essendo coperta dai Livelli essenziali di assistenza, devo pagare i supporti medici e farmaceutici. Quest’estate io e mio marito abbiamo dormito su una branda in salotto. Le camere da letto sono state sigillate per svuotare gli armadi e rimpiazzare gli oggetti. In primavera abbiamo ripulito i serramenti e imbiancato i muri con un colore apposito senza profumi». Quella che si è costruita è una bolla d’ossigeno fragile e limitata, che tuttavia le permette di sopravvivere.

Un appello alle istituzioni: «Controllate i camini che bruciano legna»

Quando si trova in ambienti condivisi con altre persone, Giovanna è costretta a indossare una mascherina per non sentire le sostanze chimiche. Dietro a questa protezione, lancia un grido d’allarme, chiedendo una volta per tutte di non trascurare l’emergenza inquinamento. «Fate rispettare le linee teoriche emanate dalla Regione! I camini che bruciano legna rappresentano una fonte massiccia d’inquinamento. Non lo dico per me, dato che la mia sorte ormai è segnata, ma per i bambini di Piacenza».

Il Ministero della Salute individua nelle biomasse per riscaldamento uno dei principali combustibili verso cui indirizzare misure preventive. Le stufe a legna tradizionali contribuiscono all’inquinamento e alla tossicità dell’aria, in alcuni casi per una quota consistente. L’Agenzia Europea per l’Ambiente ha stimato che l’inquinamento atmosferico provochi 461mila decessi prematuri l’anno solo nel continente. E la Pianura Padana è una delle zone più inquinate d’Europa.

I divieti della Regione per il riscaldamento a biomassa

In Emilia-Romagna è entrato in vigore il Piano Aria Integrato Regionale. Tra gli altri punti, si stabilisce il divieto di utilizzo di combustibili solidi (come legna) per il riscaldamento domestico negli impianti con efficienza energetica inferiore al 75% e nei caminetti aperti, siti in unità immobiliari dotate di sistema multi-combustibile nei comuni a quota altimetrica inferiore ai 300 metri. Questo fino al 31 marzo dell’anno prossimo. «Servono controlli a tappeto, non a campione. Ma soprattutto un’ampia opera di sensibilizzazione e informazione», esorta Giovanna. È stata introdotta anche la classificazione ambientale dei generatori di calore a biomassa legnosa, basata su cinque classi ambientali (da 1 a 5 stelle) in funzione di emissioni e rendimenti. È stata vietata l’installazione di apparecchi con una classe di prestazione dannosa per l’ambiente. Per qualsiasi informazione è possibile rivolgersi all’Ufficio Calore Pulito del Comune di Piacenza.

«Non posso neanche comprare un regalo di Natale per mio figlio. Sono scappata dal negozio, ho avuto una sfogazione cutanea fulminea a causa di un odore», mi confessa Giovanna ai margini della conversazione. «Vorrei restare l’unico caso di sensibilità chimica multipla nel piacentino. Occorre che le istituzioni prendano in mano la situazione. La salute è il bene più importante che abbiamo, ognuno deve difenderla nei propri ambiti».

Thomas Trenchi